Nace HérculeS, la primera alianza entre instituciones científicas, médicas y asistenciales para redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa
Madrid, 9 de octubre de 2017: 20 instituciones médicas y científicas españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) y la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, avalan “HérculeS”, la primera iniciativa estratégica dedicada a garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa. Un proyecto sin precedentes a nivel internacional que impulsa el conocimiento y busca la mejora del abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes.
La Hidradenitis Supurativa arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años2, 4 años por encima del de enfermedades raras3. “Sufrimos una enfermedad con demora diagnóstica que da lugar a que el paciente acuda de una consulta a otra sin encontrar respuesta, lo que produce una sensación de desorientación y padecimiento añadido al sufrimiento que, de por sí, causa la enfermedad”, afirma Silvia Lobo, paciente y presidente de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI).
Hasta ahora esta situación estaba ocasionada por la falta de conocimiento en la identificación de los síntomas y por la falta de identificación a través de su CIE (Códigos Internacionales de Enfermedades). Para reconducir este escenario, HérculeS propone un sencillo algoritmo de diagnóstico, de fácil implementación, especialmente para los servicios de atención primaria y urgencias. De esta forma, “se puede reconocer la enfermedad en las primeras consultas y conseguir un adecuado seguimiento ambulatorio posterior que evite la evolución del paciente a estadios de enfermedad avanzados”, asegura el Dr. Juan González Armengol, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes).