Tras varios años de andadura trabajando en la formación y difusión del diagnóstico y tratamiento del Angioedema hereditario, enfermedad englobada dentro de las enfermedades consideradas como raras; hemos tenido la oportunidad de participar en varios foros de enfermedades raras y nos ha permitido identificar la importancia que tienen los Servicios de Urgencias ,por ello ,pensamos que es importante implicar a los profesionales de urgencias en el diagnostico de estas enfermedades, así como en el tratamiento de los brotes agudos de muchas de ellas .
Los pacientes que sufren estas enfermedades recorren caminos difíciles y llenos de obstáculos hasta que se llega al diagnóstico. Los avances que se están realizando en estas enfermedades ponen de manifiesto la necesidad trabajar en equipos multidisciplinares, y los profesionales que en muchas ocasiones atendemos a estos pacientes en primera instancia somos nosotros y nuestros servicios donde acuden en repetidas ocasiones, sin llegar a nada. Pensando en ellos, nos parece muy importante difundir e intentar que la información y la formación llegue al mayor número de profesionales.
La experiencia que nos ha dado trabajar estos años en una enfermedad rara como es el angioedema, nos ha hecho decidir que nuestro grupo a partir de ahora pase a ser el grupo de trabajo de enfermedades raras , partiendo de premisas básicas , incluyendo ,aquellas enfermedades que sus manifestaciones clínicas están dentro de motivos de consulta habituales en nuestros servicios y además presentan brotes agudos que pueden poner en peligro la vida el paciente , constituyendo una emergencia y requiera una actuación precoz y protocolizada entre todos los profesionales que atendemos pacientes críticos.
Actualmente en nuestro grupo se está trabajando en estas patologías, aunque posteriormente se pueden incluir algunas más , según avancemos en conocimiento :
- ANGIOEDEMA
- ENFERMEDAD RENDU-OSLER
- HEMOFILIA
- MIASTENIA GRAVIS
- PORFIRIA
- URTICARIA CRONICA
